Salut la Compagnie,
Bon, je le savais (je l’avais dis ici), parler de “CI” (Cystite Interstitielle) et dire ce qu’il faut dire pour être claire et poser des bases solides et un “cadrage'” concret du sujet : que ça n’est pas une pathologie mais un syndrome, que c’est un fourretout, qu’il ne faut pas s’arrêter à ce diagnostic… c’est difficile ! Et ça l’est encore plus quand on n’est pas “malade de CI”, quand on n’est plus malade du tout d’ailleurs et qu’on est super positive et optimiste comme moi. Oh non, pas parce que c’est technique et qu’il faut “se farcir” des lectures ennuyeuses de traités d’urologie (si y’avait qu’ca). Le risque surtout c’est de donner l’impression de prendre ça “par-dessus la jambe” et de s’en moquer un peu. Ce sont les commentaires qui sont arrivés jusqu’à moi (merci Mary) et, du coup, je tiens à faire mon mea culpa.
Je suis comme ça.
On a tous notre personnalité, nos états d’âme et un vécu (avec des casseroles et des bons souvenirs) derrière nous. Moi, j’ai pris le parti, quand j’ai commencé à traîner sur les chats et les forums (de cystite, de maman ou autre) de ne jamais écrire de choses négatives, d’essayer de toujours voir le verre à moitié plein et d’être la plus optimiste possible face à n’importe qu’elle situation, même celles où l’espoir et l’avenir n’existent plus ou presque. Je suis comme ça, c’est une “programmation mentale” qui m’aide beaucoup dans ma vie de tous les jours, dans mon travail, dans la rédaction de mes petites « proses » sans prétention et aussi dans mes échanges avec des malades qui, encore, doivent lutter contre une “bête” cruelle qu’est la souffrance. Mais c’est agaçant ! Et ça l’est encore plus quand on n’est pas d’accord avec ce que je dis.
J’y suis passée.
Mais attention, pas de méprise, je ne suis ni un monstre froid et sans cœur, ni une « chanceuse » qui n’a jamais souffert. Je peux vous dire que j’ai traversé des heures plutôt noires, des journées entières sur les toilettes à pleurer et me désespérer. Je peux encore vous donner le nombre exact des carreaux sur le sol de mes toilettes, vous réciter par cœur la composition de la lessive (le bidon était rangé là) et vous énumérer toutes les techniques d’autosuggestion que j’utilisais en espérant réduire ou faire taire la douleur de chaque goutte d’urine. Mais… j’ai toujours pensé que s’en sortir était possible et c’est, je crois, ça qui m’a donné la force d’avancer et de me débarrasser de la cystite [et compagnie].
Alors c’est sûr le ton irrite, j’ai l’air de traiter le sujet à la légère et cela peut être vexant. Du coup on va s’attaquer au style, à la liberté de ton ou bien au fait que je ne suis pas atteinte à titre personnel (les chercheurs qui nous pondent de grandes études non plus remarquez ; m’enfin c’est vrai qu’ils emploient tout un tas de mot savants qui donnent un air bien plus grave à leurs publications). Soit ! C’est une écriture qui ne peut pas plaire à tout le monde, parfait ! Mais qu’en est-il du fond ? C’est vrai quoi, l’important n’est-il pas de donner une information “juste” vérifiée et, surtout, actualisée ; de rendre les choses plus claires ; de dépouiller la maladie de ses larmes et ses répercutions quotidiennes (dures, tragiques, insupportables) pour ne garder que les faits “nus et crus” ?
Vous voyez c’est un peu ça le problème : souffrir ne dispense pas de comprendre pour être un “patient – acteur” et garder, autant que faire se peut, les commandes de son parcours thérapeutique. Et là je ne parle pas du niveau intellectuel ou des moyens économiques. Je dis juste que la douleur (et c’est d’ailleurs simpliste et réducteur de ne citer que ce paramètre-là quand on parle de troubles urinaires ! mais bon disons-le comme ça pour faire simple) ne devrait pas rendre imperméable aux évolutions de la médecine, surtout quand ces évolutions se font dans le bon sens.
Je me doute qu’en disant cela je ne vais pas me faire des amis. Que ceux qui se cramponnent à leur “CI” et rejettent en bloc tout ce qui existe après 2005 (date de révision de la terminologie et d’abandon du terme CI au profit de SVD) vont très très mal le prendre, qu’on va me répondre qu’avoir mal empêche de penser (j’ai aussi fait une dépression post-partum, je sais très bien combien la douleur mentale ou physique est paralysante et comme il est difficile de “raccrocher les wagons”) et que je n’y comprends rien et que c’est dur et tout et tout…. Jamais dit que c’est facile d’être malade ! Mais éviter de semer le doute et la “cacophonie médicale” dans un domaine déjà tellement flou, ça oui c’est faisable. Et c’est ce que j’essaie de faire, très modestement et au prix de très longues heures de lecture et documentation moules et diverses. Bref ! C’est mon engagement qui ne regarde que moi et dont je ne devrais même pas me justifier.
De quoi j’me mêle ?
Ah oui celle-là c’est ma préférée ! Pourquoi est-ce qu’une “cystiteuse classique” peut parler de cystite interstitielle (qui n’existe plus, c’est expliqué ici) ? C’est simple, parce que tout ce que vit une personne qui souffre de “CI” peut arriver à une victime de cystite bactérienne.  C’est sûr, bien moins longtemps et sans doute pas en même temps et peut être (ça reste à prouver) pas aussi fort. De mon côté j’ai vécu l’enfer des cystites récidivantes “a gogo” et j’ai la chance de me documenter facilement et d’y comprendre qqch. Alors oui, je m’autorise à parler aussi de CI et à essayer d’aider aussi de ce côté-là. Et je le fais à ma façon en essayant de garder le sourire et de l’humour même pour parler de choses sérieuses. La “gravitude” n’étant pas plus utile pour la guérison que la dérision.
J’espère que ces explications (qui ne m’ont pas été demandé je tiens à le préciser) permettront aux commentateurs anonymes de comprendre que, comme eux je crois, je ne souhaite qu’aider et tendre la main, à ma façon et de mon mieux.
La cystite en tout genre est une maladie de femme, nous sommes toutes “soeurs”, alors aimons nous, respectons-nous et aidons-nous dans nos différences comme nos ressemblances, nos accords comme nos divergences, nos défaites comme nos victoires pour faire bouger les choses autour de cette maladie tabou !
Commentez svp ! Echarpons-nous sur le fond mais pas sur la forme 😉