Salut la Compagnie !
Pfff ça fait environ six mois qu’on me demande un article sur la CI. La quoi ?! La CI (Cystite Interstitielle). Alors c’est vrai que la cystite [et compagnie] c’est plutôt mon rayon, mais celle-là je ne m’y étais encore jamais frottée. Du coup j’ai traîné les pieds, fait plusieurs brouillons, fouiné sur les forums, booocoup discuté avec les personnes atteintes de ça (on est une grande bavarde ou on l’est pas hein) et, tadam… le voilà, l’article qui va me fâcher avec la planète CI.
Alors, en premier, je vais essayer de désamorcer tout de suite les commentaires en vous disant, à vous qui êtes “étiquetés CI” que vos souffrances sont vraies, que vous êtes les guerriers (ou guerrières) de la cystite [et compagnie], des zèbres (rares mais réels) au milieu du troupeau et que vous avez mon soutien et mon affection à fond et pour toujours. Mais comme le dit Dr House (whaou la référence lol), si tu entends des bruits de sabots et des hennissements, pense d’abord à un cheval avant de penser à un zèbre 😉

La Cystite Interstitielle “maladie fourre-tout”
La CI (nouvellement rebaptisée SVD, Syndrome de la Vessie Douloureuse) est, en fait, depuis des années est un gigantesque panier dans lequel on met les patients qui n’entrent dans aucune autre case. Et quand je dis « on », je veux parler des médecins, urologues, gynécologues… bref tous ceux qui ont été formés pour reconnaitre, diagnostiquer, donner des conseils et soigner les bonnes vieilles maladies classiques et qui se retrouvent sans solutions, désemparés et plutôt aigris d’ailleurs face aux quelques “zèbres au milieu des chevaux” qui viennent les déranger dans leur petite routine de prostates gonflées et cystites bactériennes récidivantes (que l’on va s’empresser de régler avec une belle antibiothérapie prophylactique type bombe Hiroshima sur votre vessie et vos flores).
Alors, une fois qu’ils ont épuisé tout leur stock d’examens invasifs, gênants et même douloureux ; qu’ils ont éliminé toutes les maladies de leur répertoire des maladies classiques possibles ; qu’ils ont quand même essayé leur outil fétiche (l’antibiotique) pendant plusieurs mois (si c’est pas des années) ; comme ils sentent qu’ils ne peuvent pas trop vous aider, et comme ils ont leur jolis diplômes accrochés sur les murs de leur cabinet (il ne faut pas vexer les jolis diplômes) alors ils vous collent une étiquette “CI”. Comprenez : une maladie rare et incurable du genre on sait pas d’où elle vient, on sait pas comment elle évoluera et on sait encore moins soigner. Bref, au revoir Madame on ne peut rien pour vous, il va falloir apprendre à vivre avec…et blablabla Ah oui, une p’tite thérapie de support, du palliatif à la douleur, ben y va falloir voir ça, peut être…
Sauf que, durant mes pérégrinations sur les forums, je me suis rendu compte qu’au milieu des zèbres eh ben il y a plein plein plein mais vraiment pleiiin de chevaux. Et, en particulier des personnes avec troubles urinaires et/ou mictionnels qui ont commencé avec des cystites bactériennes « toute bêtes » et qui pourraient être plutôt faciles à gérer et qui, comme moi, ont plongé dans la spirale de la cystite récidivante “à gogo”. Et puis, un beau jour, l’ECBU (quand on le fait, parce qu’entre vous et moi aller au labo une fois par semaine c’est chi**** !!) revient négatif, tiens ?! Et puis la fois d’après c’est positif, et encore négatif… Et finalement les bactéries pathogènes disparaissent pour ne laisser que des “cystites à urines claires” et vous finissez dans le fourre-tout CI de l’urologue qui n’en peut plus de vous voir et estime qu’il ne peut plus rien faire pour vous….

La Cystite Interstitielle est abactérienne !
Et oui les amis. Je ne me lasserai jamais de le dire : la caractéristique nécessaire, indispensable et incompressible pour parler de CI c’est l’absence totale et pérenne de bactéries. Pourquoi est-ce que c’est important ? Parce que si vous avez des bactéries dans les urines alors vous avez une infection pas une CI. Oh je sais bien vous avez un diagnostic et puis les bactéries sont là de temps en temps et pas beaucoup, mais quand même, elles sont là !
Et pour tout vous dire, cette fameuse présence de bactéries (pas beaucoup et pas toujours) ça porte un nom : le biofilm. Dit autrement : un petit nid douillet où se cachent les bactéries bien à l’abri des leucocytes et des antibiotiques, ou encore, une infection plaquée dans les interstices (nous y voilà !). Du coup, plus j’y pense, plus je me dis que la plupart des personnes avec une “étiquette CI” en sont des victimes et je conseille à tous ceux qui ont une CI mais aussi des bactéries de chercher dans cette direction.

La Cystite Interstitielle n’existe plus
Je vous vois déjà bondir sur votre chaise hihihi C’est pourtant vrai : la “CI” entendue comme une « pathologie » n’existe plus depuis plusieurs années parce que les terminologies urologiques ont été revisitées. Autant vous dire que même les urologues se sont rendu compte que c’était trop voyant comme fourre-tout lol. Surtout que la CI était classifiée comme “maladie rare” mais le nombre de diagnostiquées par an explosait (vive la cohérence). Du coup, la CI a été remplacée par d’autres dont le SVD = syndrome de la vessie douloureuse.
Mouais, ils ont juste changé la vitrine me direz-vous ? Et ben non, pas du tout. Ce changement de nom, qui peut paraître banal et inutile, bouleverse tout !! Parce que la CI était une maladie alors que le SVD est un syndrome, c’est-à-dire, attention je sors ma science => “un ensemble de signes et symptômes caractéristiques du tableau clinique du patient” mais pas l’origine du problème. Pour mieux vous expliquer, si vous êtes atteint de SVD ça veut dire qu’on reconnait que vous présentez une série de symptômes et de troubles, mais ce diagnostic ne nous donne pas d’informations sur leur origine. En gros, vous souffrez, vous faites pipi cent fois par jour, vous n’avez plus de vie sexuelle (ni sociale d’ailleurs)… mais on ne sait pas pourquoi ni à cause de quelle(s) maladie(s).
Du coup, les seuls vrais bons conseils que je peux vous donner c’est :
Si vous avez un diagnostic de CI => consultez à nouveau pour la « convertir » en SVD.
Si vous avez un diagnostic de SVD => continuez à en chercher l’origine.
Oui, je me doute que ça vous fait une belle jambe. D’un autre côté, si vous essayez de « guérir » des symptômes alors que la maladie qui se cache en dessous reste inconnue vous n’irez pas bien loin.
C’est un peu comme essayer de guérir une migraine alors qu’il vous faut des lunettes. Tant que vous n’aurez pas corrigé votre vue, vous serez constamment en train de traiter un symptôme qui reviendra invariablement.
PS: si cet article vous choque, lisez ceci 😉