Après avoir expliqué dans un premier article que la CI n’existe plus (ô rage ô désespoir ! ) et que, pour parler de tous les troubles urinaires aspécifiques d’origine inconnue on utilise aujourd’hui l’appellation Syndrome de la Vessie Douloureuse (SVD), cet article vise donc à remettre une couche en donnant quelques détails un peu plus pragmatiques sur la “forme” de ce syndrome.
Le but c’est de vous aider à comprendre si “votre mal” est un SVD ou non.
Une cystite … sans bactéries
Le SVD est un “cousin” de la cystite classique mais avec comme signe distinctif des ECBU qui reviennent négatifs, tous sans exception et depuis le début (sinon il faut penser au biofilm les amis 😉 ). En gros, quand on souffre de SVD on a tous les symptômes typiques de la cystite qui vous pourrissent la vie non-stop mais sans l’infection bactérienne qui va avec et sans soulagement (réel ou illusoire) à la prise des antibiotiques. Au passage, ces mêmes antibiotiques auraient d’ailleurs même tendance à aggraver la situation en cas de SVD vu leurs effets secondaires !
Mais attention, pas de méprises, le SVD n’est pas psycho… (logique, somatique ou autre); c’est un trouble réel qui pose ses valises du jour au lendemain et vient empoisonner l’existence autant et même beaucoup plus que la cystite [et compagnie]. Au point que j’ai pu lire des témoignages de personnes ne sortant plus de chez elles, dormant maximum 3h d’affilées et ayant renoncé à toute vie sociale, sexuelle, professionnelle… Un vrai handicap qui a la fâcheuse tendance à dégénérer puisque l’envie de faire pipi en permanence, la souffrance et les douleurs en continue (avec des hauts et des bas) et l’absence de diagnostic (et même de connaissance et de compréhension de la part des médecins) peut aboutir à un stress immense, des troubles de l’anxiété ou bien une véritable dépression.
A priori le SVD peut toucher n’importe qui : homme ou femme, quel que soit l’âge ou l’origine, mais les femmes restent quand même les plus touchées (comme d’habitude snif).
En conclusion, si on résume, le SVD est une cystite abactérienne dont la symptomatologie provient exclusivement de l’inflammation de la vessie  

Quels sont les symptômes ?
Mis à part l’absence complète et permanente de bactéries sur l’ECBU – qui est un critère nécessaire, indispensable et incompressible pour le diagnostic -, le SVD est défini par “un ensemble de signes et symptômes”. En gros, pour être diagnostiqué vous devez avoir un ou plus des symptômes suivants :

• douleur vésicale au remplissage et soulagée par la miction
• envie permanente d’uriner, accompagnée d’inconforts, douleurs ou spasmes
• pollakiurie – fréquence mictionnelle (10 fois, 20 fois, et même jusqu’à 60 fois par jour dans les cas les plus graves!) de jour et surtout de nuit
• altération de la sexualité

Chez les hommes on parle aussi de :

• douleurs aux testicules, parfois étendues au scrotum et à toute la zone du périnée
• éjaculation douloureuse
• symptômes typiques de l’hypertrophie prostatique sans qu’elle ne soit avérée (avec le risque de suivre une mauvaise piste thérapeutique allant jusqu’à des chirurgies de la prostate, inutiles dans certains cas)

Trois petites remarques, mais pas des moindres, après avoir donné cette liste. On comprend donc bien que :

• Si vous souffrez de troubles, douleurs ou brûlures à la miction ce n’est pas un SVD (il existe un SU : Syndrome Urétral)
• Si vous avez souvent envie d’uriner la journée (trop souvent pour que ça soit normal) mais que vous faites des nuits “de bébé” ou ne vous levez qu’une seule fois dans la nuit… c’est louche pour être un SVD
• Si la douleur irradie et s’étend au-delà de la vessie (ex : abdomen, autour du nombril, vagin ou urètre) on parle de Syndrome de la Douleur Pelvienne

Le premier conseil c’est donc d’éviter le flou artistique et de trouver le bon diagnostic.

Des “compagnes de route” qui ne trompent pas
D’après ce que j’on peut lire et les études épidémiologiques sur le SVD (il n’y en a pas des tonnes donc je crois les avoir toutes lu ou presque) je comprends que c’est un trouble qui ne voyage quasiment jamais seul. Il est très souvent accompagné par des maladies auto-immunes, des troubles immunologiques et/ou hormonaux : douleurs articulaires et musculaires, céphalées, allergies, arthrite rhumatoïde, Lupus, vestibulite vulvaire ou vulvodyie, endométriose, côlon irritable, thyroïdite de Hashimoto, collagénopathie.

Le parcours du combattant pour un diagnostic
Etre sûr qu’on a un SVD est encore un véritable parcours du combattant :

• Parce qu’avant qu’on vous prenne au sérieux, il aura fallu atterrir plusieurs fois aux urgences avec des douleurs pas possibles et des ECBU négatifs
• Parce que les médecins eux-mêmes ne connaissent pas ce syndrome, parce qu’ils ne savent pas par quel bout prendre les choses, où vous adresser, quels examens vous faire faire
• Parce que le diagnostic du SVD est un diagnostic d’exclusion, c’est à dire qu’il faut passer en revu tout ce que ça n’est pas avant de conclure que c’est ça

Les premières pistes (bouclez vos ceintures la liste est longue) à exclure sont :

• la cystite bactérienne à biofilm
• la cystite à cause de radiations ou chimiothérapie
• la cystite virale (herpès par exemple)
• les troubles rénaux
• la tuberculose
• les infections vaginales communes et rares
• les MST / IST
• l’endométriose
• les troubles neurologiques
• la vidange vésicale incomplète (stase urinaire)
• le cancer de la vessie

Tout cela permet de comprendre qu’avant de réaliser une cystoscopie il faudrait tout d’abord agir par une série d’examens  bien moins invasifs  :

• Journal alimentaire et d’hydratation, pour évaluer la qualité / quantité de la “diète”
• Journal des mictions et selles, pour exclure les troubles de la fonctionnalité de l’intestin et la vessie
• Enquête clinique sur l’historique du patient et son parcours – comment tout a débuté, quels ont été les résultats des ECBU précédents, les traitements, les suppléments pris… Bref, un vrai point qui demande plus de cinq minutes hein 😉
• Prise de sang avec recherches spécifiques pour chlamydia, tuberculose et herpès
• Analyses d’urines complètes ! Et par complète je veux dire avec recueil du premier et du deuxième jet, recherches spécifiques de mycoplasmes et de toutes les bactéries “bizarres” et rares et des levures, cultures des bactéries retrouvées même si elles sont en quantités jugées “faibles” par le labo
• Examen vaginal avec prélèvement et analyses complètes aussi
• Echographie pelvienne, avant et après miction pour voir s’il y a un résidu
• Visite avec un neurologue, un gynécologue et un immunologue
• Evaluation du tonus du plancher pelvien avec une sage-femme ou kiné spécialiste de la question
• Dépistage d’une vulvodynie ou vestibule auprès d’un spécialiste

Un vrai marathon ! Et c’est seulement après avoir fait tout cela que devraient arriver les fameux examens invasifs, qui sont :

• Examen urodynamique, pour évaluer la “qualité” de votre miction (et oui, c’est possible)
• Cystoscopie

Si vous ne voulez pas faire deux ou trois cystoscopies d’affilé, autant prévoir de faire dès la première de “kit complet”. C’est-à-dire : cystoscopie sous anesthésie avec hydrodistension de la paroi vésicale et biopsie urothéliale.  En faisant cela, c’est “coup triple” puisque vous aurez à la fois :

• une “photo” de votre vessie pour voir dans quel état elle est et si elle présente des points ou zones d’inflammation particuliers
• une observation directe de la qualité de la muqueuse vésicale quand elle est distendue ; en théorie, si c’est un SVD, elle devrait présenter des pétéchies (saignements des vaisseaux capillaires). Mais attention, une vessie gonflée comme un ballon de baudruche peut aussi saigner sans SVD hein
• un examen de laboratoire objectif et neutre (la biopsie) pour connaitre la composition de la paroi vésicale et repérer d’éventuels foyers d’infection, altération de sa structure ou autre

En cas de SVD, en plus des indications fournies par le médecin une fois le diagnostic sera confirmé, la prise de Cistiquer en cycles réguliers de quelques mois, à répéter selon le besoin, est très utile. Pour un dosage adapté au cas par cas, contactez infofrance@deakos.com.
Grâce à ses composants, Cistiquer agit sur la réépithélialisation progressive de la muqueuse vésicale blessée jusqu’au saignement et sur la transmission de la douleur, qui devient souvent chronique.
Voilà voilà, en quelques lignes, le parcours du combattant des “guerriers du SVD” pour obtenir un diagnostic béton, qui ne laisse pas de place au doute et permet surtout de se concentrer sur les traitements et méthodes pour soulager la douleur.